世界红斑狼疮日（2025年5月10日）：认识这种慢性疾病

05/10/2025

本文旨在配合“世界红斑狼疮日”的宣传，提高公众对红斑狼疮的认知，帮助中文读者更清晰地了解这种疾病的定义、高风险人群、常见症状及治疗方式。文章强调早期发现、定期就医和健康生活习惯在控制这种慢性自身免疫疾病中的重要性。借助UCLA Health专家的建议，本文还回应了患者常见的疑问，并提供实用建议，帮助患者有效控制症状、预防发作、提升生活质量。

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什么是红斑狼疮?

每年的5月10日是“世界红斑狼疮日”，旨在提高公众对这种全球影响数百万人健康的疾病的关注——其中很多人甚至未意识到自己患有此病。红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，可能影响身体的任何部位，引发炎症、疼痛，甚至损伤器官和组织。

当免疫系统错误地攻击健康组织时，就会发生红斑狼疮，引起持续性炎症。由于它可同时影响多个系统——如皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部和大脑——且症状常常模仿其他疾病，因此被称为“千面病”。

最常见的类型是系统性红斑狼疮（SLE），但还有其他类型，如皮肤型狼疮（主要影响皮肤）和药物诱发型狼疮。

红斑狼疮的常见症状

红斑狼疮可能影响身体多个部位，症状因人而异，可逐渐出现，也可能突然发作，呈现反复的“发作期”和“缓解期”。常见症状包括：

• 极度疲劳：持续的、难以缓解的疲劳感是最常见且最令人困扰的症状之一。
• 关节疼痛、僵硬与肿胀：尤其多见于手、腕和膝盖。
• 不明原因的发热：低烧但无明显感染的情况在狼疮患者中很常见。
• 皮疹：典型特征是脸颊和鼻梁上的“蝴蝶状”红疹，身体其他部位也可能出现皮疹或皮损。
• 对阳光敏感（光敏感性）：暴露在阳光下，甚至是荧光灯下，可能引发或加重皮疹和症状。
• 口腔或鼻腔溃疡：无痛的溃疡常见于口腔、鼻腔或喉咙，但容易被忽视。
• 深呼吸时胸痛（胸膜炎）：肺部周围膜层发炎会导致深呼吸时出现刺痛。
• 脱发或头发稀疏：部分患者在疾病活跃期会出现明显的掉发。

由于这些症状容易与其他疾病混淆，早期诊断至关重要。如果您出现多种上述症状，请尽早就医进行检查。

哪些是高风险人群?

虽然红斑狼疮可影响任何人，但以下群体的发病风险较高：

• 育龄女性：约90%的患者为女性，尤其是15至44岁之间。
• 特定族群：亚洲人、非裔美国人、西班牙裔/拉丁裔和美洲原住民的发病率较高且病情常较严重。
• 家族有自身免疫病史：如果直系亲属（如父母、兄弟姐妹或祖父母）患有红斑狼疮或其他自身免疫疾病，罹患风险会稍高。
• 环境诱因：紫外线、感染、特定药物、吸烟和压力等因素可能诱发或加重病情。
• 荷尔蒙因素：女性患病率较高，研究认为雌激素等激素可能与发病相关。

了解这些风险因素有助于及早识别警示信号，并及时就医。

治疗红斑狼疮：一位患者的心路历程

一位读者在最近的健康专栏中分享了她的经历：六年前被诊断为“静止型狼疮”，目前通过服用羟氯喹（Plaquenil）控制病情。她提出疑问：是否应避免服用“增强免疫力”的补充剂？饮食是否会影响病情？

UCLA Health的Dr. Elizabeth Ko和Dr. Eve Glazier提供了如下建议：:

由于红斑狼疮是免疫系统过度活跃引起的，自称“增强免疫力”的补充剂反而可能刺激免疫系统，加剧症状或诱发发作。应重点采取抗炎生活方式，包括：

• 坚持规律运动
• 以植物性为主、低红肉、低糖、低盐、少加工的饮食，保护肾功能
• 避免长时间暴晒
• 定期监测维生素D水平（因避免日晒可能导致缺乏）
• 管理压力，如瑜伽、冥想、太极、正念练习等

长期服用Plaquenil的患者应每年进行一次眼科检查，以排查罕见但严重的视网膜副作用。

这个真实案例表明：科学的医疗管理与良好的生活习惯相结合，有助于有效控制病情，提高生活质量。

红斑狼疮的诊断与治疗选项?

UCLA Health的风湿科专家擅长诊治各种风湿性自身免疫疾病，包括红斑狼疮。根据《美国新闻与世界报道》，该机构风湿病学科连续多年跻身全美前十名。

目前尚无单一检测可确诊红斑狼疮，通常需结合血液检测、尿液分析、体检和病史综合判断，建议就诊经验丰富的自身免疫专科医生。

虽无根治方法，但多种治疗手段可帮助控制症状、防止复发、保护器官：

• 类固醇注射：如向膝盖、手腕、髋关节注射可缓解局部炎症
• 药物治疗：用于减轻炎症与疼痛
• 辅助疗法：针灸、按摩等可改善疼痛和生活质量
• 生活方式调整：饮食、锻炼、防晒、减压等
• 针对器官损伤的专科治疗

给患者的生活方式建议：如何与红斑狼疮长期共处

除了医学治疗，日常习惯在疾病控制、减少发作和改善生活质量方面发挥重要作用。以下是针对患者的建议：

• 抗炎饮食：多吃新鲜蔬果、全谷物、鱼类、豆制品和健康脂肪（如橄榄油、牛油果）；少吃红肉、加工食品、油炸食品、含糖饮料及高盐食品，以保护心脏和肾脏。
• 规律锻炼：推荐低强度运动，如步行、游泳、太极、瑜伽，有助于增强力量、柔韧性，减轻疲劳和关节僵硬，改善情绪。
• 保证充足睡眠：每晚建议睡7-8小时，有需要时白天适当休息。
• 防晒措施：避免UV照射是控制病情的关键。建议每日使用SPF30或以上的防晒霜，穿防晒衣、戴帽子和太阳镜。
• 有效缓解压力：压力会加重症状。通过正念、冥想、深呼吸及爱好调节情绪。
• 避免吸烟，限制饮酒：吸烟会加重病情，增加心肺并发症风险。酒精可能干扰药效或影响肝脏，应适量或避免。
• 定期检测维生素D：因避免阳光可能导致维生素D缺乏，可通过补充剂维持正常水平。
• 定期就诊：定期与风湿病专科医生和其他相关科别专家沟通，调整治疗方案，及时监测潜在并发症。

通过这些积极、以健康为导向的生活方式，患者可以更好地控制病情，保护重要器官，过上更充实平衡的生活。

行动起来：2025世界红斑狼疮日

由于红斑狼疮可能波及多个器官系统，患者通常需要多个专科医生协同治疗。UCLA Health通过远程医疗服务提供专家“第二意见”，让全球患者都能获得经验丰富的风湿病和自身免疫疾病专家的专业建议。及时、准确的医疗干预可显著提升患者生活质量，有效控制病情。

在今年的“世界红斑狼疮日”，让我们一起提高对这一复杂疾病的认知，传递给患者最重要的信息：你并不孤单。如果您或您所爱的人正经历不明原因的症状或已被确诊为红斑狼疮，欢迎联系UCLA Health远程医疗平台，获取专业建议和治疗方案。

了解更多信息，请访问: https://cn.uclahealth.org/