想要改善乳腺癌患者的护理吗? 听听她们在Twitter上是怎么说的

UCLA研究简讯

02/02/2022

发现

女性转移性乳腺癌患者在Twitter等社交媒体平台上分享的信息，可能是决策者希望改善这些患者的护理和结果的及时数据来源。

加州大学洛杉矶分校的研究人员发现,参与者通过在Twitter群组聊天转移性乳腺癌认识到了大量治疗中存在的障碍，包括医患之间的沟通差距，保险或其他治疗程序上授权的延误，保险对保守或专门治疗的否认, 申请获得伤残补助金等挑战。

研究人员表示，根据参与者的在线评论，患者可以受益于各种政策，包括改善临床试验的准入，扩大护士导航员的可用性，这些导航员与患者一起克服护理障碍。

背景

转移性乳腺癌的生存率较低，部分受到了护理时效性的影响，这些因素可能会通过政策的改变得到改善。为患者提供支持的在线社区已经形成，并将促进患者、临床医生、倡导者和研究人员之间的合作。

方法

近十年来，乳腺癌社交媒体社区一直在定期举办Twitter聊天，在指定时间就特定话题进行在线对话，参与者在他们的帖子中使用特定的标签(#BCSM)。该组织于2019年11月举办了一场关于转移性乳腺癌患者护理障碍和政策建议的讨论会。

加州大学洛杉矶分校的研究人员参与了讨论，讨论了五个关于障碍和潜在解决方案的问题。在一小时的对话中，42名参与者发布了288条推文，社交媒体平台的用户产生了210万次曝光量。分析来自聊天的推文和回复，生成一份潜在政策建议的摘要，以改善转移性乳腺癌患者的护理。

影响

在线社区可以为决策者和其他决策者提供及时、有用的信息，从而制定可行的政策，弥合转移性乳腺癌患者的需求和服务差距。它们还可以为在新冠肺炎爆发期间如何最恰当地提供资源和护理提供见解，使卫生保健系统能够应对来自不同社区的需求变化。

作者

来自UCLA研究的作者包括Riti shimkada, Deanna Attai, AJ Scheitler, Susan Babey, Beth Glenn和Ninez Ponce。作者隶属于加州大学洛杉矶分校卫生政策研究中心、大卫格芬医学院、琼森综合癌症中心和菲尔丁公共卫生学院。

杂志

这项研究发表在同行评议的JMIR公共卫生与监测杂志上。

资金

这项研究由加州乳腺癌研究计划政策倡议基金提供支持。